Ce programme s’adresse aux professionnels impliqués dans la coordination des parcours de santé, notamment ceux travaillant dans les DAC, CPTS, et MSP.
Elle vise à fournir les outils et les connaissances nécessaires pour identifier et accompagner efficacement les personnes atteintes de maladies rares. En couvrant des sujets essentiels comme la définition des maladies rares, l’importance du diagnostic précoce, et les avancées en génétique, ce programme se concentre également sur l’identification des problématiques spécifiques à ces maladies et la mobilisation des ressources adéquates.
Les participants apprendront à prévenir les ruptures de parcours en comprenant les facteurs de vulnérabilité psycho-sociaux et environnementaux, ainsi qu’à intégrer ces connaissances dans leur pratique professionnelle grâce à des méthodes pédagogiques variées telles que les jeux de rôles, les témoignages, et le travail en groupe.
